Siempre sentí una conexión especial hacia los niños con condición, tengo un primo con síndrome de Down y a los 14 años acompañé a mis tíos a una conferencia en donde me enamoré de estos niños y su maravillosa inocencia. Después de esa experiencia sentí el deseo de estudiar educación especial, pero el destino me llevó por otro camino. Nunca me imaginé que años después me tocaría enfrentarme al diagnóstico de mi hijo.

Durante su primer año de vida, mi hijo, Diego (9 años), mostró varias señales de que algo no estaba bien. Si bien conocía del autismo, desconocía muchos rasgos, por lo tanto, no tenía muy claro lo que le pasaba a Diego. Todas las personas de mi entorno me decían que veían a Diego bien. Pero la intuición de madre no se equivoca. A los cinco meses de edad Diego ya presentaba estereotipias, a los siete meses de edad comenzó a autoagredirse cuando se frustraba y al año y medio ya mostraba señales de retraso en el lenguaje (verbal y no verbal).

Si bien no conocía todos los rasgos del autismo, estaba segura de que algo no iba bien. Decidimos ir a consulta con una neuropediatra, quien hizo una evaluación extensa y determinó que Diego tenía un retraso en el desarrollo bastante leve y con potencial a nivelarse. Fuimos remitidos a fisioterapia y terapia ocupacional. A los dos meses debíamos regresar a consulta con la neuropediatra para evaluar si las terapias habían hecho efecto, así lo hicimos con mucha esperanza, pero la doctora nos indicó que aún no se observaban los avances esperados y que debíamos continuar con las terapias, esta vez agregó también terapia de lenguaje. En este momento Diego tenía 12 meses de edad. Durante este tiempo estábamos tranquilos, fuimos muy inocentes con respecto al pronóstico, confiamos en que se nivelaría como nos dijo la doctora, adicionalmente yo desconocía que el autismo era un trastorno del desarrollo, la verdad era muy ignorante sobre este tema. El autismo nunca formó parte de mis sospechas. Esta es una de las razones por las que me gusta crear mucha conciencia, porque sé que muchos padres tienen desconocimiento acerca de los detalles del autismo y esto pudiera generar retrasos en el diagnóstico.

A medida que pasaron los meses comenzaron a aparecer otros rasgos en Diego, lo cual fue incrementando mi preocupación. En una oportunidad una persona me habló de los rasgos de autismo de un niño que conocía, el tema salió por casualidad, no estábamos hablando de mis inquietudes respecto a mi hijo. Al escuchar los rasgos enseguida todo hizo click en mi cabeza, al terminar la conversación lo primero que hice fue ir a Google e investigar acerca del autismo para notar que mi Diego tenía absolutamente todos los rasgos. Allí empezó una batalla interna, un dilema que viví casi a solas, mi familia y mi esposo no estaban de acuerdo con mi inquietud, al parecer yo me había creado cosas en mi mente que no tenían sentido. Diego siempre ha sido un niño muy hábil, así que esto hacia a todos dudar, incluso su pediatra.

Diego asistía a un colegio muy especializado de muy buena reputación en la que ofrecían servicios desde maternal hasta kindergarten. Fue el primer reporte de la maestra lo que nos terminó de encaminar hacia el diagnóstico. Fue un reporte bastante negativo que resaltaba las conductas rutinarias y estereotipadas de Diego, su preferencia por el juego solitario, su falta de conexión con el ambiente y sus frustraciones ante los cambios. Solicité una reunión con el colegio, durante la cual tuvimos una discusión larga con la maestra y la directora. Se discutió la posibilidad de algo más allá de un retraso leve en el desarrollo. Decidí escuchar sin juzgar, el personal educativo lidia a diario con muchos niños y sé que esto les permite reconocer cuando algo no va bien en alguno de los estudiantes. Al salir de la reunión llamé a la neuropediatra y ésta me remitió con una psicóloga, quien una semana después nos dio el diagnóstico.

Mi etapa del duelo duró poco, un par de semanas. Esto no quiere decir que no me afectó mucho, al contrario, estaba desbastada, pero enseguida empecé a ocuparme con todo el abordaje, asumo que el mantenerme ocupada y enfocada en el tratamiento me ayudó a acortar el tiempo de duelo. Cada persona es diferente, si tu duelo está tomando más tiempo está bien, no lo juzgues, no lo reprimas, pero debes ser consciente de él y buscar apoyo si ves que no lo superas, nuestros hijos nos necesitan emocionalmente fuertes.

Una cosa es duelo y otra altibajos, Los altibajos continúan. Aun así, soy defensora de la teoría de que sí se puede ser una familia feliz, a pesar del autismo. El autismo pasa a ser parte de nuestra vida y llega un momento en que te acostumbras a vivir con él.

Ha sido una larga trayectoria desde el diagnóstico, hemos probado un sinfín de métodos, estrategias y terapias, hemos tomado buenas y malas decisiones, hemos visto avances y retrocesos, otros diagnósticos se sumaron, hemos aprendido y desaprendido. El autismo es un camino lleno de pruebas y aprendizajes, es una escuela sin fin.

Si tuviese que netear toda nuestra trayectoria durante estos nueve años, el saldo definitivamente sería positivo. Hemos visto avances sorprendentes en Diego y siempre digo que si cuando fue diagnosticado me hubiesen mostrado un vídeo actual de él me hubiese ahorrado muchas preocupaciones.

Cuando Diego tenía cinco años aún no hablaba del todo, solo decía unas pocas palabras que se le entendían vagamente. Actualmente Diego puede entablar una conversación fluida, aún con ciertos retos, pero vaya que progresó un montón en esta área. La montaña rusa nunca para, pero lo último que debemos perder es la esperanza.

Mi método de abordaje favorito fue la interacción con mi hijo, siempre estábamos aprovechando cada oportunidad de la vida diaria para enseñarle cosas. Durante el juego intervine mucho para enseñarle lenguaje basado en el programa More than Words de Hanen. Es increíble todo lo que se puede enseñar a través del juego, por lo que incluso hoy en día existen terapias basadas en el juego.

Nuestro abordaje en cuanto a terapia se basó primordialmente en terapias de lenguaje y ocupacional.  Diego también estuvo unos meses en fisioterapia y usamos ABA para algunas intervenciones en casa. Actualmente Diego sigue recibiendo terapia de lenguaje y comunicación, también participa en un programa de habilidades sociales.

No hay ningún tratamiento en particular que sea el mejor para tratar el autismo, cada caso es diferente y el mejor tratamiento para tu hijo será aquel que le funcione a él.

La lucha no caduca, pero me siento agradecida de ver todo lo que hemos logrado en este arduo pero hermoso recorrido.

Para mi compartir con personas que están viviendo el autismo es alentador, creo que pertenecer a una comunidad en donde puedas interactuar con personas que están viviendo cosas parecidas y de las que puedes recibir apoyo y solidaridad es, no solo necesario, sino obligatorio. De esta manera podemos sobrellevar los desafíos del autismo de una forma más ligera.

Si estás recién recibiendo el diagnóstico o si sospechas que tu hijo tiene autismo, quiero que sepas que no todo en el autismo es dificultad, que no es tan trágico como lo vemos al principio, que la inocencia y el amor de nuestros hijos siempre superarán todo lo negativo.

Estás iniciando un camino que no esperabas, un camino más difícil del que imaginabas, vas a sentir a veces que mientras todos van por los carriles regulares en la autopista, tú vas por el hombrillo y te preguntarás por qué a ti te tocó por allí, pero si aprendes a aceptar al hombrillo, aprenderás a ver las maravillas únicas que te ofrece, que a pesar de que vas por un carril distinto y quizá con un recorrido más largo, lleno de baches, también serás capaz de ver hermosos paisajes que no pueden ver quienes van por los carriles regulares, los progresos de nuestros hijos son uno de esos paisajes, y los celebrarás, y será una celebración como ninguna otra💙.

Carel Innecco

@Autismosintabu